Negli Usa una donna di 28 anni combatte per il suo diritto a morire

È paralizzata dal collo in giù, incapace di respirare e di alimentarsi autonomamente ma Grace Sung Eun Lee, dirigente bancaria a Manhattan, mercoledì è riuscita comunque a dire alcune parole: «Voglio morire».
I medici stanno cercando di onorare il desiderio di Lee, ma i suoi religiosi genitori ritengono che la rimozione dei tubi sia un suicidio – un peccato che avrebbe condannato la ventottenne all’inferno.
Sono andati in tribunale per tenere in vita la figlia malata terminale di cancro al cervello, trasformando una straziante tragedia familiare in una battaglia legale sul diritto a morire.
Il caso ha messo l’etica medica e la religione in rotta di collisione, con gli avvocati che litigano in due aule dei tribunali, mentre il paziente al centro del combattimento può fare poco più di lampeggiare gli occhi.
«Il pensiero della sua morte, i tremori del mio cuore, tutto diventa nero»: così ha detto al giudice il padre di Grace, l’importante pastore Manho Lee del Queens.
Sua madre, Jin-ah Lee, non crede che la sua sempre obbediente figlia abbia rinunciato alla vita o che la sua morte sia inevitabile.
«Nonostante tutta questa confusione che vuole andare in cielo» ha detto al Daily News «continuo a dirle che può migliorare. Dio sta per salvarti».
La congregazione alla Chiesa Missionaria di Antiochia sta pregando per Grace.
Il giorno dopo che il Korea Times ha scritto sul caso, un gruppo religioso coreano ha emesso un comunicato dichiarando: «Dare la vita non è la volontà di Dio».
I genitori coreani immigrati di Lee dicono che lei è depressa e capace di intendere.
«Crediamo che la nostra figlia sia troppo sotto farmaci e sia incapace di prendere le proprie decisioni» ha detto mercoledì il padre.
Ma i suoi medici allo Shore Hospital di Long Island Nord dicono che sia capace di intendere ed abbia espresso chiaramente le sue volontà.
«Lei è sempre in lacrime quando pensa di morire, ma chiede sempre che il tubo di respirazione sia rimosso e ci implora di farlo» ha testimoniato Dr. Dana Lustbader, capo della medicina palliativa al North Shore.
Prima dello scorso autunno, Lee era una donna giovane e vibrante che era venuta qui da Seoul e si era laureato presso la University of North Carolina.
Viveva a Manhattan, lavora come direttore finanziario di Bank of America e si allenava per partecipare alla Maratona di New York.
Un mese prima della gara, si ammalò e medici hanno trovato un tumore al tronco encefalico.
Si è trasferita a casa dei suoi genitori a Douglaston, nel Queens, mentre si curava con la radioterapia e la chemioterapia. Ha riacquistato un po ‘di forza, ma entro l’estate era così malata che non poteva muoversi.
Il 3 settembre, ha avuto un attacco, e un’ambulanza la portò al North Shore, dove i medici l’hanno intubata per ventilarla ed alimentarla.
Il tumore al cervello era riemersa e le erano stati dati mesi, o addirittura settimane, di vita: quindi fu mossa nell’unità di cure palliative.
Dai documenti emerge che il 18 settembre, i medici ha cercato di rimuovere il tubo di respirazione per vedere se riusciva a respirare autonomamente ma non ci riuscì.
I suoi genitori volevano il trasferimento in una casa di cura, ma quando Lustbader chiesto a Lee se voleva muoversi ha testimoniato che si è messa a piangere.
«Non voglio andare, toglimi questo tubo, perché non vuoi togliermi questo tubo? Per favore, per favore, per favore!» si mise a gridare, secondo Lustbader.
Il braccio di ferro è cominciato seriamente la notte del 23 settembre, quando la madre di Lee dice di aver sentito un’infermiera parlare con la figlia e fare progetti per rimuovere il tubo di respirazione la mattina dopo, un lunedì.
«Sono rimasto scioccata» ha detto. «Ho chiesto a Grace: “Hai detto che stavi andando a tirare il supporto vitale fuori domani?” E Grace rispose di si».
«Ho chiesto, “Stai cercando di morire domani?” E lei ha detto: “Sì, ho intenzione di provare a morire domani”».
La madre era così sconvolto che ha chiamato il 911, ma – una volta arrivata – la polizia ha detto che non potevano fare nulla.
L’ospedale ha rimandato la rimozione dei tubi fino al pomeriggio successivo, e il padre di Lee ha approfittato del ritardo per correre in mattinata alla Corte Suprema della contea di Nassau.
Ha chiesto di essere nominato tutore, e un giudice ha emesso un ordine temporaneo, fermando l’ospedale di rimuovere il tubo di alimentazione ed il respiratore.
All’udienza del venerdì, il giudice Thomas Phelan ha stabilito che Grace Lee era capace di intendere e di volere dopo aver ascoltato entrambe le parti.
Lee è sotto farmaci, tra cui la morfina per il dolore e Ativan per l’ansia, ma i medici dicono che il dosaggio non è sufficiente per influenzare il suo ragionamento.
«La sua faccia ed il suo viso si muovono, si comunica in modo molto chiaro e coerente col movimento della bocca e degli occhi: un battito d’occhi significa sì, due no. Ma la sua bocca è in grado di muoversi in modo molto chiaro e di comunicare in modo efficace», ha detto al giudice Lustbader.
L’ospedale aveva una psichiatra per valutare Lee, e l’ha trovato in grado di fare scelte mediche.
Il giudice ha detto che era una decisione difficile.
«Il mio cuore è con la famiglia» ha detto Phelan in tribunale.
«Sento la vostra pena ed il vostro dolore e desidero di certo che vostra figlia si riprenda anche se è improbabile….. Ho bisogno di revocare l’ordine restrittivo provvisorio e lasciare che le cose vadano attraverso il loro corso naturale e mettere Miss Lee nelle mani di Dio».
La famiglia Lee ha fatto immediatamente ricorso in appello e la Divisione d’Appello ha ripristinato l’ordine restrittivo provvisorio. I tubi resteranno fino all’intervento di un gruppo di giudici pesa trovi
«Abbiamo ottenuto qualche giorno in più», ha dichiarato Jin-ah Lee, 58 «Un po’ di tempo in più».
Terry Lynam, un portavoce della North Shore-LIJ Hospital Systems, ha detto che l’ospedale non poteva commentare il caso, citando la riservatezza del paziente.
Ma ha aggiunto: «In tutte i casi di fine vita, ci atteniamo volontà del paziente».
Alta Charo, professore di diritto e etica medica presso la facoltà di giurisprudenza dell’università del Wisconsin, ha detto che la questione chiave è se il paziente è in grado di comprendere la questione.
«Considerato che lei ha 28 anni, se è in grado di comprendere, ha – sotto ogni interpretazione del diritto statunitense – il diritto di essere lasciata libera da indesiderate intrusioni del corpo», ha detto Charo. «Questa è la legge che risale al periodo coloniale».
Nel frattempo, un flusso costante di visitatori arriva a pregare per Lee – i suoi due fratelli, un cugino, i membri del suo gruppo giovanile.
Nella caffetteria dell’ospedale, il giovane reverendo Gab Hyun, leader nel Consiglio delle Chiese coreane di Greater New York, ha detto che molte persone nella comunità coreana vedono in questo uno scontro culturale.
«Negli Stati Uniti, quando si ha più di 18 anni, la persona diventa indipendente. Una persona può decidere tutte le responsabilità da sola», ha detto. «Ma nella cultura coreana. . . riteniamo che le decisioni che i genitori fanno hanno influenza molto di più in questo tipo di materia di lei».
Il fratello di Grace, Paul Lee, 30 anni, ha detto che è sorpreso che la sorella sia contro i loro genitori.
«Era l’unica che mi diceva sempre che dovremmo ascoltare i nostri genitori», ha detto.

Traduzione dell’articolo del Daily News America Paralyzed bank manager terminally ill with brain cancer fights for her right to die di Erica Pearson

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